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Les enfants de la Lune, une vie à l'ombre

01/06/2018
La maladie des enfants de la lune représente un joli nom pour une dure réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Il n’existe pas actuellement de traitement radical de la maladie génétique ; la seule méthode capable de prévenir et de diminuer les risques de la maladie reste la protection totale contre les ultra-violets naturels et artificiels. Regard sur un combat qui porte ses premiers fruits.

Le nom scientifique est le Xeroderma pigmentosum (XP), maladie génétique qui oblige ces enfants à se protéger complétement de tous les ultra-violets, c’est-à-dire le soleil mais aussi certaines lumières artificielles qui causent des cancers précoces de la peau et de la cornée de l’oeil. Il s’agit d’une maladie rare qui touche 1 enfant sur  6 000 dans le monde. En France 89 personnes atteintes par la maladie (majoritairement des enfants) sont recensées. Le XP est une maladie autosomique, elle concerne aussi bien les garçons que les filles.

Le traitement préventif, mis en place par les médecins, les familles et l'Association des enfants de la Lune apparaît très important car il permet d’augmenter la durée de vie de ces enfants. C’est la photo protection.

Tout d’abord Il faut protéger les espaces de vie de l’enfant, en équipant de filtres anti UV les vitres du domicile, de la voiture mais aussi de l’école où ira l’enfant, car le XP n’interdit pas une scolarisation normale. Bien au contraire, l’école représente presque le seul moyen de socialisation d’un enfant atteint de XP. Il faut aussi choisir des lumières qui n’émettent pas d’UV, comme par exemple?les LED, pour sécuriser les espaces de vie.

Chaque famille doit disposer d’un UV-mètre, appelé aussi dosimètre, capable de détecter et de quantifier l’émission d’UV même faible.

Il faut aussi limiter au maximum les sorties en plein jour, sans photo protection, même quand la luminosité semble faible. Même si l’on ne voit pas le soleil, les UV sont toujours là, y compris en cas de pluie. Il demeure surtout nécessaire d’effectuer la protection intégrale du corps de l’enfant, efficace du lever au coucher du soleil. Cela commence par le port de vêtements à cols fermés, longs et épais, aux mailles de tissus serrées ne laissant pas passer les UV, ce qui se vérifie à l’aide du dosimètre, avec des gants et des chaussures fermées. Pour la tête,?un masque spécial anti UV qui protège les yeux, le visage, le cou et le crâne a été mis en place par l’association. Cette photo protection permet de prévenir l’apparition des cancers de la peau et de la cornée, et de ralentir considérablement l’évolution de la maladie.  Cela est associé à une surveillance médicale régulière de la peau, des yeux et d’autres organes suivant le type de XP. 

Il faut aussi que l’enfant ait son apport en vitamine D, stoppé par la photo protection. Dès que la photo protection commence, des compléments sont à ingérer tout au long de la vie du malade. Des séances d’éducation thérapeutique permettent d’aborder le XP dans le quotidien de l’enfant et de sa famille et une bonne gestion de la photo protection.  

Une aide psychologique pour les patients et leurs familles est de même proposée, mais il leur faut surtout un soutien assuré par l’association, les autres familles des enfants et leurs proches.

Wafa Chaabi
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